はかせ(長男)は現在中1
小1のときアスペルガー症候群(AS)と診断されている。
診断がついたときは、正直ホッとした。
なんせ、1歳半健診の頃から、他の子供と比べて「はかせは何か違う」って
思っていたから。でもその「何か」がはっきりと、そして特別なもの、ではなかったから
周囲の「思い込みすぎ」「個人差」という言葉に
「まぁそうかもしれない・・・」と思いつつ、でも何か事件(?)が起こるたびに
その疑問が膨らんでいた。でも気のせいかと考えないようにしていた。
はかせは赤ちゃんの頃は、とてもおとなしく、よく飲み、よく寝て、機嫌よく遊ぶ、
手のかからない子供だった。
それが豹変(?!)したのは、2歳頃からだろうか??(よく覚えていないけど)
まぁよく泣く(いや・・叫ぶ)、よく居なくなる、そして会話しない子供だった・・・(笑)
診断がつく6歳まで、思い起こせば楽しい子育てなんてする間もなく、
当時の日記を読むとそれはもう暗い暗い(笑)
それでも保育園に入り、小学校途中で普通学級に転籍もして
(逆コースはよくあるけど普通級に転籍は難しい)
学校あまり好きじゃないといいながら、もうすぐ中学の1年間も終わりそうで。
悩みながらも、何とかなってきたのだ。
小学校に入ったばかりの頃は、はかせのことを考えるといつもドツボにはまり
「この先は真っ暗だ・・・」といつも後ろ向きだったけれど
はかせのおかげで、「まぁ何とかなるだろう」と考えることができるように
少しずつだけどなってきた気がする。
ASは基本的に手帳(療育、精神)が所得できないので
(いわゆるIQが高い場合が多いので)
(2次障害があれば精神も可能かもしれないけど、はかせはふつーに学校にも行っちゃってるし・・)
障害があるのに、福祉の恩恵を受けることが出来ない。
(手帳があれば、障害者枠で就職が可能になるし、職業訓練なども
充実している。もちろん、手当て等支給もある)
学校も、就職も、何もハンデの無い人と同じようにやることが難しい(いや、
はっきり言うと、できない)のに、フォローが何もない、しかも、見た目は普通なので
理解が得られにくい、国がフォローしてくれなくて、誰がフォローしてくれるのだろうか・・
親がしてあげられることは限度があるのだ(悲しいけれど、それも現実)
私より本人の方が苦しいことはきっと山ほどあるだろう。。。
そして、もっと大きな障害を抱えて生きている人はたくさんいるわけで
私の悩みなんか本当はちっぽけなものなんだろう、とも思ったりする
(でも本人にとっては重大な悩みなのだ・・)
去年の夏休みに、通院しているセンターで年に一度行われている母の会、みたいな
もの(対象が中学生以上の子供を持つ母)に、初めて参加した。
現在大学生や専門学校、既卒、という普段接することの無い経験豊な母たちの
ことばはとても参考になった、んだけど
終わった後、泣きながら心理の先生と話をしている大学生息子さんの母、を
見てしまった。無事大学に入っても、やはり悩みからは抜け出すことは
不可能なんだと、いや、自分が死ぬまでずっとこの悩みから抜け出すことは
不可能なんだと、悟ってしまった。
いくら福祉が全く充実していないとはいえ、はかせの世代は、まだ恵まれている方で
今大学生以上のAS当事者の頃は、診断さえつかなかった世代だろうから
今よりもっと何も無いところで自分で考えて、開拓して、道の無い道を手探りで
ただ前に向かって歩くしかない、ということをこれからもやっていくのは
とても大変なことだと思うと、私はまだ前の世代の人が残してくれた道を頼りに
進んで行けるから(例えばフォローが厚い高校は・・という情報が得られる)
恵まれているんだと、思う。
こういう話を書くと、「大変なのよ!」って訴えているみたいで、私はすごく
イヤなんだ。いや、傍から見たら大変なのかもしれない、でもそれが毎日毎日
延々と続いていると、当たり前になってしまう、というか感覚が麻痺してくる、というか(笑)
はかせは、自分がASである、ということに気が付いている。
「ぼくは障害者なんだね・・」と突然聞かれたときは、まさか聞かれるとは
思ってなかったので、答えも何も考えてなく、「どうかねぇ?」と濁してしまった。
でも他の人とは違うということ、生き辛さを抱えている、という事実、
それは性格でも育ち方のせいでもなんでもなく、単に脳機能障害なのだという
現実とちゃんと彼が向き合えるようになったら、ちゃんと話すかもしれない。
(告知は難しい問題だ・・)
私は、ずっと自分と向き合わずに生きてきた。
向き合わなくても生きれるのだ。
でもはかせが向き合うことの大切さを教えてくれた、というか向き合わないことが
許されない。
子供に障害がある、という事実を受け入れるのは容易くなんかできない。
大きな大きな葛藤がある。
私は本当の意味でちゃんと受け入れているのか自分でもわからない。
(時々完全にできていないのでは・・?と思うときがある。それは自分が
自分のことが受け入れられないことが多すぎるからだろうか)
時々私ははかせが無事就職してくれたら、ぽっくり死ぬんじゃないかと
思うときがある。
そうならないように、深刻にならないように、でも現実からは逃げないように
ボチボチとやって行くということを教えてもらって、はかせがいてくれて
よかったなぁとしみじみしたのでした(笑)
スキーから帰宅したはかせ、私にもお土産(おこじょのマスコット)
を買ってきてくれて
非常に嬉しいぞ(笑)
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